O Hospital Clínico Universitário Lozano Blesa irá acolher no dia 18 de abril uma jornada informativa organizada pela Associação Coreia de Huntington Espanhola (ACHE) com especialistas de alto nível e apoio institucional
A capital aragonesa se tornará no próximo sábado, 18 de abril, o ponto de referência nacional para a Doença de Huntington (DH), uma patologia neurodegenerativa hereditária que afeta entre 2.800 e 4.000 pessoas na Espanha, das quais entre 80 e 100 residem em Aragón.
Sob o lema «Unidos pelo conhecimento, juntos pela esperança», a Associação Coreia de Huntington Espanhola (ACHE), em colaboração com o Hospital Clínico Universitário Lozano Blesa, organizou uma jornada formativa e de atualização científica voltada para pacientes, familiares e profissionais socio-sanitários. O encontro ocorrerá a partir das 10h30 no Salão de Atos do centro hospitalar (C/ San Juan Bosco 15) e busca visibilizar uma doença rara, complexa e ainda pouco conhecida, que combina sintomas motores, cognitivos e psiquiátricos.
A Doença de Huntington, descrita pela primeira vez em 1872 pelo médico norte-americano George Huntington, é causada por uma mutação no gene que codifica a proteína huntingtina. Esta alteração provoca a acumulação da proteína mutada nas neurônios, levando à sua degeneração progressiva, especialmente nas áreas do cérebro responsáveis pelo movimento, memória, pensamento e comportamento.
O programa da jornada inclui intervenções de especialistas destacados. O Dr. Javier López del Val, neurologista do Hospital Clínico de Zaragoza e reconhecido em 2025 entre os 50 médicos mais importantes da Espanha segundo os Top Doctors Awards, irá inaugurar o evento. Em seguida, a Dra. Elena Bellosta, neurologista do mesmo centro e especialista em Huntington, e a Dra. Eva Gracia Peligero, psiquiatra do Hospital Clínico e presidenta do Comitê de Ética Assistencial do Setor III de Aragón, abordarão os aspectos clínicos básicos e os desafios neuropsiquiátricos da doença.
O Dr. Saúl Martínez Horta, diretor do departamento de Neuropsicologia do CDINC e neuropsicólogo da Unidade de Transtornos do Movimento do Hospital da Santa Creu i Sant Pau de Barcelona, apresentará os últimos avanços em pesquisa e as oportunidades de participação em ensaios clínicos. O encerramento institucional será feito por Dña. Marián Orós, vereadora de Políticas Sociais da Prefeitura de Zaragoza, que destacará o apoio das instituições às famílias afetadas.
A inscrição é gratuita e pode ser realizada através do link https://bit.ly/jornadazaragoza ou escaneando o código QR oficial fornecido pela organização.
A ACHE fez um apelo aos meios de comunicação para que contribuam para a máxima divulgação do evento, tanto na fase prévia quanto na cobertura presencial (inauguração às 10h45 ou encerramento às 13h45) e em possíveis reportagens posteriores. A entidade também oferece a possibilidade de gerir entrevistas exclusivas com palestrantes e testemunhos de famílias.
Ruth Blanco, presidenta da Associação Coreia de Huntington Espanhola, destacou a importância desta jornada: «É fundamental que pacientes, familiares e profissionais atualizem seus conhecimentos sobre a gestão da doença e conheçam as novas linhas de pesquisa que abrem uma janela de esperança».
Para mais informações ou acreditação de imprensa, os meios podem contatar Ruth Blanco pelo telefone/WhatsApp 671 43 93 33 ou através do e-mail contacto@e-huntington.es. O site da associação é www.e-huntington.es.
A jornada se insere no compromisso da ACHE —entidade sem fins lucrativos integrada na Federação Espanhola de Pessoas Afetadas pela Doença de Huntington (FEPAEH)— em melhorar a qualidade de vida das pessoas afetadas e suas famílias, promovendo a pesquisa e a atenção integral.
