Há exatamente cinco anos, Javier Alcázar deu entrada no hospital para ser operado de um cancro da próstata. Tinha 46 anos e não fazia ideia do que o esperava: ninguém fala do cancro masculino da mesma forma que se fala do cancro da mama. Dessa experiência, e de um verão de 2021 em que «atingiu o fundo do poço», nasceu o TheMoveMen, um movimento que hoje reúne mais de 70 sócios e cerca de 50 voluntários e que se propôs um objetivo tão simples quanto ambicioso: que falar sobre o cancro masculino deixe de ser um tabu. Conversámos com o Javier sobre o diagnóstico, a doença e a masculinidade. O que começou por ser um golpe duro acabou por se transformar num projeto que hoje mobiliza empresas, médicos, doentes e instituições.
A sua vida mudou radicalmente aos 46 anos, com um diagnóstico de cancro da próstata. Como se lembra desse momento?
É impossível esquecê-lo. Há agora cinco anos, fui internado no hospital para uma operação que mudou a minha vida. Removeram-me a próstata, os gânglios linfáticos e as vesículas seminais. A partir daí, começou uma fase completamente diferente.
O surpreendente é que o diagnóstico surgiu quase por acaso.
Sou diabético desde os 26 anos e fui a uma consulta de rotina com o meu endocrinologista, que, naquele momento, estava a ler um artigo científico sobre uma possível relação entre a diabetes e o cancro da próstata. Ele sugeriu-me que fizesse um exame ao PSA quase por intuição. Eu nem sequer sabia o que era esse tal PSA. O resultado foi completamente inesperado. O limite normal é de 4 ng/ml e o meu resultado foi de 22. A partir daí, seguiram-se mais exames e o diagnóstico. O PSA não é, por si só, um marcador tumoral, é um indicador que pode sinalizar que algo se passa na próstata. Se aquele médico não estivesse a ler aquele artigo, provavelmente hoje estaria a falar de um cancro metastático… ou talvez já não estivesse aqui.
Qual foi a primeira coisa que sentiste quando ouviste a palavra «cancro»? Foi um choque receber a notícia?
A palavra «cancro» assusta imenso, o medo é terrível, tens a sensação de que vais morrer amanhã. No meu caso, não era um cancro metastático — 39% da próstata estava afetada, mas não se tinha espalhado —, por isso, dentro do que é mau, não era assim tão mau. Mas nós, homens, não falamos de cancro, nem da morte, com a naturalidade com que isso se faz, por exemplo, no caso do cancro da mama.
«Nós, homens, falamos muito pouco da nossa saúde. Esse silêncio continua a custar vidas»
Tinhas algum sintoma?
Nenhum. Absolutamente nenhum. Sentia-me bem e levava uma vida normal. É por isso que insisto tanto na importância dos exames de rastreio. O cancro da próstata pode não dar qualquer sinal até ser tarde demais.
No entanto, Espanha continua sem ter um programa de rastreio para o cancro da próstata.
Esse é um dos grandes debates. Todos os anos são diagnosticados cerca de 35 000 casos de cancro da próstata, praticamente os mesmos que de cancro da mama. A mortalidade também é muito semelhante. No entanto, existe um programa de deteção precoce para um e não para o outro. É verdade que, tecnicamente, o PSA não serve, por si só, como teste de rastreio e necessita de outros exames complementares. Mas a União Europeia já solicitou aos Estados-Membros que estudem como implementar programas de deteção precoce. É preciso avançar nessa direção.
Isso coincidiu com um momento especialmente difícil da tua vida.
Tinha acabado de perder a minha mãe devido à doença de Alzheimer, em plena pandemia de COVID, e nem sequer pude despedir-me dela. Naquela altura, não tinha consciência do desgaste emocional que tinha acumulado, uma vez que fui o seu cuidador durante onze anos. Mais tarde, compreendi que há demasiado tempo que suportava o stress, as responsabilidades familiares, profissionais… Tudo isso acaba por passar a cobrar o seu preço. Não estou a dizer que o cancro surja por causa disso, porque seria irresponsável afirmá-lo. Mas acredito que o corpo fala quando deixamos de o ouvir. Estou convencido de que esse cocktail emocional teve algo a ver com o meu cancro.
«A Espanha continua sem ter um programa de rastreio do cancro da próstata, ao contrário do que existe para o cancro da mama»
Falas muito sobre o facto de o cancro te ter obrigado a parar. O que descobriste durante esse intervalo?
Descobri muitas coisas sobre mim mesmo. A primeira foi aprender a perdoar-me. Parece um cliché, mas não é. Chegou um momento em que até me sentia culpado por ter adoecido. Depois percebes que não adianta nada perguntares-te constantemente por que te tocou a ti. O importante é o que fazes a partir daí. O cancro ensinou-me a aceitar-me, a amar-me mais e a viver com outra perspetiva. Eu achava que era feliz antes de adoecer, mas hoje sei que estou muito mais consciente da vida.
Falas de um silêncio muito específico em torno do cancro masculino
Há pelo menos três efeitos secundários de que quase ninguém fala: a saúde mental, que é transversal a qualquer tipo de cancro; a incontinência e a disfunção erétil. Usei fraldas durante vinte dias. Lembro-me perfeitamente de ir comprá-las pela primeira vez e de as colocar em casa: ninguém te explica que tipo comprar, ficas na farmácia a olhar para as embalagens e depois olhas-te ao espelho com aquilo vestido e… ufa! Para mim, essa imagem é uma espécie de símbolo: quando te despes verdadeiramente perante ti mesmo, a primeira coisa que vês são as tuas misérias. Mas também descobres algo importante: podes seguir em frente. Essa vulnerabilidade acaba por se transformar numa força.
«O cancro obrigou-me a parar. E, embora preferisse não o ter tido, ensinou-me a viver de verdade»
E quanto à disfunção erétil? O tabu tem a ver apenas com a doença?
Aposto o que for preciso que nunca ninguém te disse que sofre de disfunção erétil. E não é preciso ter cancro para a sofrer: o stress, a diabetes, mil causas provocam-na. Em contrapartida, todas as minhas amigas falaram-me abertamente sobre o cancro da mama. Entre os meus amigos, que eu saiba, nenhum. Enquanto não normalizarmos essas conversas, continuaremos a chegar tarde.
No entanto, quase nunca se fala sobre tudo isso.
É precisamente esse o problema. Toda a gente conhece testemunhos de mulheres que falaram com enorme coragem sobre o cancro da mama. E, graças a isso, hoje existe muito mais consciência social. Por outro lado, quantos homens conheces que tenham contado publicamente que sofreram de cancro da próstata? Muito poucos. E isso faz com que, quando te calha passar por isso, te sintas completamente sozinho.
«O TheMoveMen não fala apenas de cancro; fala de vida, de prevenção e de mudar uma cultura»
E da tua experiência pessoal nasce o TheMoveMen com um lema muito claro: «Falar salva vidas».
Exatamente. Eu não tive ninguém com quem me identificar. Ninguém me explicou o que me iria acontecer. Os médicos fazem o seu trabalho, mas eu precisava de ouvir alguém que já tivesse percorrido esse caminho antes de mim. Então pensei: se senti falta dessa voz, certamente há milhares de homens na mesma situação. Poucos meses depois de contar a minha história, um amigo fez o exame e também lhe foi diagnosticado cancro da próstata. Outro amigo impulsionou a inclusão do marcador PSA no exame médico obrigatório da sua empresa, e também lhe detectaram algo. Foi aí que compreendi que falar salva vidas. Em janeiro de 2023, decidimos dar a volta à situação: transformar esse vazio, esse silêncio em torno do cancro masculino, num movimento. E assim nasceu o The MoveMen.
Porquê um movimento e não simplesmente uma associação?
Porque queremos mudar uma cultura. Juridicamente, somos uma associação sem fins lucrativos, mas a nossa vocação é muito mais ampla. Queremos tirar o cancro masculino do hospital e levar a conversa para as empresas, para a cultura, para o desporto, para os meios de comunicação social, para as universidades. O cancro não pertence apenas ao âmbito da saúde. É uma questão social.
Também se fala de cancro da mama masculino.
Sim, existe, embora muito poucas pessoas o saibam: cerca de 700 casos em Espanha. Organizámos ações a este respeito e, no próximo ano, temos previsto realizar em Saragoça o que seria o primeiro congresso sobre cancro da mama masculino em Espanha, em conjunto com a Associação INVI, a única associação específica sobre este tema.
«Colocar uma ereção à frente da própria vida é um erro que ainda continuamos a ver»
Também falas muito sobre o papel das mulheres.
Porque são fundamentais. Atualmente, continuam a ser as grandes impulsionadoras da saúde masculina. São elas que, muitas vezes, dizem ao marido, ao pai ou ao filho para irem ao médico. Isso demonstra que ainda arrastamos uma educação em que nós, homens, delegámos o cuidado da nossa saúde. Temos de mudar esse modelo.
Dizes que o cancro masculino não é um problema dos homens.
Não. É um problema social. Quando um homem adoece, também adoece a sua parceira, a sua família, os seus filhos, a sua empresa, os seus amigos… É por isso que a The Movement Men trabalha com todas essas esferas. Não queremos falar apenas de doentes. Queremos falar de pessoas.
Em apenas dois anos e meio, conseguiram um enorme impacto com a TheMoveMen.
A verdade é que estamos muito orgulhosos. Contamos com médicos de referência, empresas que acreditam no projeto, investigadores, doentes e voluntários. Já estamos presentes em várias cidades de Espanha e continuamos a crescer. Estamos em Madrid, este ano vamos estar em Barcelona e no próximo em Valência. Temos uma gala anual, presença nas redes sociais, inúmeras atividades e colaboramos com instituições como a Associação Espanhola de Urologia. Ainda há um longo caminho a percorrer.
Hoje tens medo? Continuas a fazer exames periódicos?
Sim. O cancro continua a fazer parte da minha vida. No ano passado, tive de fazer vinte sessões de radioterapia porque apareceram células residuais. Evidentemente, não foi uma boa notícia. Mas, mesmo essa experiência, tentei vivê-la de outra forma. Aproveitei para conhecer o trabalho de profissionais de saúde que muitas vezes permanecem invisíveis e para lhes dar também visibilidade. Não se trata de negar a realidade. Trata-se de escolher de que perspetiva a enfrentas. O medo nunca desaparece por completo. Não sei se algum dia morrerei de cancro, com cancro ou de qualquer outra coisa. Ninguém sabe. Mas uma coisa sei: enquanto estiver aqui, quero viver intensamente.
Falar sobre o cancro masculino salva vidas, obriga-nos a repensar a forma como entendemos a doença e a forma como cuidamos da nossa própria saúde
O que dirias a um homem que está a adiar um exame porque «já vai noutro dia»?
Que está a brincar com a sua vida. Há pouco tempo, uma mulher contou-me que um amigo dela não queria ser operado porque temia perder a função erétil. A minha resposta foi muito clara: «Vais mesmo colocar uma ereção à frente da tua vida?» Acho que essa frase resume na perfeição o problema que ainda temos.
As novas gerações estão a quebrar esse tabu?
Circulo muito em meios empresariais, com gente jovem, gestores… e noto que a saúde mental, por exemplo, é abordada de forma muito mais desinibida do que antes. É mais fácil falar de certas coisas, e isso é positivo, embora ainda haja muito trabalho pela frente.
Depois de tudo o que viveste, o que significa hoje para ti o TheMoveMen?
É provavelmente o projeto mais importante da minha vida. Um movimento vital que pretende mudar a forma como o cancro masculino é integrado na sociedade, falando abertamente sobre o assunto, entre homens e mulheres. Não porque tenha sido eu a criá-lo, mas porque pode ajudar outras pessoas a sentirem-se menos sozinhas. Se conseguirmos que um homem vá ao médico a tempo, que outro se atreva a dizer «tenho medo» ou que uma família encontre apoio, tudo terá valido a pena. Porque, no fim de contas, falar salva vidas e esta é a nossa razão de ser.
